طالبوا بتشديد الرقابة ومحاسبة الأطباء غير المتخصصين أولياء أمور مرضى التوحد: أسعار الجلسات العلاجية تفوق طاقتنا.. والمراكز غير مؤهلة

يعانى أولياء أمور مرضى التوحد من عقبات وصعوبات كثيرة فى رحلة علاج أبنائهم ومحاولة دمجهم فى المجتمع، ما بين التكاليف المالية الباهظة، وندرة المؤسسات المتخصصة فى هذا المجال، بالإضافة إلى تعرضهم للنصب من قبل الأطباء غير المتخصصين، وأيضاً نظرة المجتمع السلبية لأبنائهم.

وتزداد مأساة أولياء الأمور فى ظل عدم وجود علاج لمرض التوحد يؤدى إلى تعافى المريض وشفائه، ولكن ما يتم هو محاولة إحداث تغيير تدريجى فى سلوك المريض، من خلال برامج مع أخصائى بديل المدرسة، وفى الغالب يكون البرنامج 30 ساعة فى الأسبوع.

 

يقول أشرف عباس والد الطفلة قمر: اكتشفنا إصابة ابنتى قمر بمرض التوحد عندما بلغت سن الثالثة، فى البداية استجابت للعلاج، ثم بعد ذلك تدهورت الحالة، وحاولت الانتحار، وللأسف فأن بعض العاملين فى مراكز العلاج مجرد تجار، وفشلت محاولات العديد من الأطباء فى علاج ابنتى، حيث اقتصر العلاج على المهدئات والمنشطات فقط.

ويضيف، لم أدرك فى بداية الأمر معنى مرض التوحد حيث وقعت ضحية طبيب أطفال أوهمنى أن ابنتى ستكون طفلة عبقرية وستلتحق بالجامعة، بعد ذلك اكتشفت أنه طبيب أطفال وليس له علاقة بعلاج مرضى التوحد، ويعالج حالة لديها سمات التوحد، وادعى أنه طبيب مخ وأعصاب ويعالج مرضى التوحد وكانت ابنتى بمثابة فأر تجارب لديه، ثم ذهبت إلى مراكز علاجية متخصصة كثيرة واستنفدت أموالاً كثيرة على أمل علاج ابنتى لكن دون فائدة، إلى أن وضعت قدماى على الطريق الصحيح وذهبت الى طبيبة نفسية تعمل فى مستشفى عين شمس، التى أرسلتنى إلى مستشفى العباسية وكانت قمر فى هذا الوقت تبلغ من  عمر 6 سنوات، لكنهم رفضوا فى البداية دخولها لعمل جلسات علاجية ثم وافقوا بعد ذلك إلا أن الإخصائيين رفضوها لصعوبة الحالة، ثم ذهبت بعد ذلك إلى مركز فى العجوزة بتكلفة 3000 جنيه، لكن دون أى فايدة كانت تجلس أمام التليفزيون فقط، ولم أجد مكاناً يعالج مرضى التوحد الشديد فى مصر، وفى مستشفى الدمرداش هناك تعامل راقٍ فى  استقبال الحالة لكن لا توجد لديهم الإمكانيات.

ويشير والد قمر، إلى أن حالات التوحد الشديد تحتاج إلى مكان لعلاجها لوحدها من دون جلسات مشتركة بعيداً عن الأصوات المزعجة، وبالفعل ذهبت إلى مركز طبى خاص متوفر فيه الإمكانيات إلى حد ما، استمريت فيه 3 سنوات، تم خلالها منع تدهور حالة ابنتى، وأصبحت قادرة إلى حد ما الاعتماد على نفسها.

ويقول أشرف عباس: «أتمنى أن تكون هناك مؤسسات طبية متخصصة بشكل فعلى ولديها الإمكانيات الحقيقية للعلاج، وتوفير جلسات تناسب الإمكانيات المادية لولى الأمر، مع ضرورة تفعيل الرقابة المشددة على المتاجرين بهؤلاء المرضى من الأطباء».

ارتفاع أسعار الجلسات

أما والد الطفل محمد، فيقول: “الجلسات فى مراكز العلاج الخاصة أسعارها مرتفعة ولا يوجد تقنين لسعر الجلسة ولا رقابة كافية على المراكز وهناك مراكز تنصب علينا، كما أن بعض الأطباء يوهموننا بعلاج أبنائنا ولا نكتشف ذلك إلا بعد أن يكونوا قد حصلوا منا أموالا كثيرة تفوق طاقتنا.

ويضيف، أن المعاملة فى بعض مراكز التأهيل الحكومية سيئة جدا، من الموظفين، ووضع حالات المصابة بمرض التوحد، مع الحالات المصابة بزرع القوقعة، مع حالات الضمور، فى حين يجب الفصل بين الحالات، على الأقل حالات التوحد، بل إن مرض التوحد درجات مختلفة، وكل نوع منها له علاج مختلف، فى المقابل نجد الرقابة غائبة عن مراكز العلاج الخاصة خصوصاً فيما يخص أسعار الجلسات، بالإضافة إلى وجود غير المتخصصين فى هذه المراكز وبعضهم لا يعلمون شيئاً عن علاج التوحد.

ويشير والد محمد إلى نظرة المجتمع السلبية تجاه مريض التوحد، وكأنه مصاب بالجرب الجميع يتحاشون التعامل معه، كما أن هناك سوء فهم مجتمعى لمرض التوحد فهناك حالات توحد متوسطة وشديدة صعب السيطرة عليها من دون إعطاء المريض مهدئات وهذا الأمر مكلف مادياً وبحاجة لتفرغ تام لرعايته، بالإضافة إلى أن الحضانات المتاحة لجميع الأطفال ومصروفاتها معقولة ترفض قبول الأطفال المصابين بالتوحد، وليس أمامنا سوى مراكز الرعاية والتأهيل وهى مكلفة مادياً بشكل مبالغ فيه، كما أن معظمها بلا فائدة تعود على الطفل.

 

توحد شديد

معاناة أسرة مريض التوحد عبدالعزيز تختلف عن حالتى قمر ومحمد، لأنها اكتشفت مرضه متأخراً بسبب تشخيص خطأ من الأطباء، إذ تقول آلاء شقيقة عبدالعزيز: تم اكتشاف إصابة عبدالعزيز بالتوحد وهو فى عمر 12 سنة، وفى وقتها تم تصنيفه أنه توحد شديد، فى البداية كان تشخيص الأطباء المرض بأكثر من طريقة، البعض قال كهرباء زيادة، والآخر قال صرع، إلى أن نصحنا أحد الأصدقاء المقربين لوالدى أن نذهب إلى طبيب نفسى، واكتشفنا أنه مريض بالتوحد، تم أخذ دورات تدريبية، مازال لديه صعوبة فى التواصل وفهم إشارات الناس.

وتضيف أن أصعب موقف فى رحلة علاج عبدالعزيز يتمثل فى  نظرات الناس له وكلامهم المليء بالتجريح، فى البداية كنا نرد على سؤال أى شخص بأن لديه ظروفًا خاصة، من أكثر الكلمات التى كان يسمعها هى «اقعد فى بيتكم»، كما تعرض إلى إهمال فى المدرسة المتخصصة فى تعليم مرضى التوحد،  ولم نستطع تحمل تكلفة مراكز التعليم الخاصة لأنها تبدأ من 1200 جنيه مقابل الإقامة من الساعة 8 صباحًا حتى الساعة 2 ظهرًا، وهذا أمر بالغ الصعوبة علينا، كما أنه من الصعب الوصول على مراكز مصروفاتها أقل المراكز، أما الالتحاق بمدرسة حكومية فيكون من أجل الحصول على شهادة فقط.

وتواصل شقيقة عبدالعزيز: نواجه صعوبة الآن فى الحصول على بطاقة الخدمات المتكاملة، وفى الحصول على معاش له.

 

مرض التوحد فى سطــور

 

التوحد، مرض جينى فى الأصل وليس له أى علاقة بتناول الطفل أكلات معينة، أو جلوس الطفل كثيرًا أمام التلفزيون، كما أن احتمال إصابة الطفل بالتوحد يزداد إذا كان هناك شخص مصابًا فى العائلة بالتوحد.

 

 

 

 

معرفة الطفل المصاب بالتوحد

ينتشر مرض التوحد بين الذكور أكثر من الأناث، ويمكن اكتشافه من عمر سنة ونصف السنة إذا لاحظت الأم على الطفل تأخرًا فى الكلام، أو المشى، أو التواصل البصرى مع الأشخاص المحيطين به، أو تكرار حركة معينة، أو كلمات معينة، بمعنى أدق؛ أى تأخير فى مراحل النمو الطبيعى للأطفال، يعد إنذارًا يستوجب استشارة الطيب، وذلك لأنه يوجد احتمالية إصابة الطفل بالتوحد.

لا ينزعج الطفل المصاب بالتوحد من اللون الأصفر فقط؛ ولكن ينزعج أيضًا من الألوان الحادة، والأماكن المغلقة والأصوات العالية، فلديهم نظرة خاصة للأشياء من منظور يختلف عن الأشخاص العاديين.

درجات التوحد

هناك 3 درجات من التوحد: بسيط، متوسط، شديد، ومن السهل علاج مرضى الحالات البسيطة، بخلاف الحالات المتوسطة والشديدة.

 

سمات التوحد

سمات التوحد مرض يختلف عن التوحد لأنه يعتمد على التواصل؛ وذلك يرجع إلى الجلوس كثيرًا أمام التليفزيون، وعدم تعلمهم التواصل وتبادل المشاعر مع الآخرين، ويتعافى الطفل منه فور الابتعاد عن هذه الأشياء، ومع تحدث الأم معه لفترات أكبر من الوقت، وترجع الإصابة بمرض سمات التوحد إلى الأسباب الاجتماعية بشكل أساسي.