الخميس 23 سبتمبر 2021
رئيس مجلس الإدارة
أيمن فتحي توفيق
رئيس التحرير
أحمد الطاهري
رئيس مجلس الإدارة
أيمن فتحي توفيق
رئيس التحرير
أحمد الطاهري

الفرسان الأربعة

فى كل مَرّة وفى كل مَقال هنتكلم فيها مع بعض عن لحظة سعادة، ممكن تكون اللحظة دى فيها سعادة لكل إللى حواليك، وتكون لحظة حزن ليك أنت شخصيّا، والعكس كمان ممكن يحصل، تكون لحظة سعادة ليك وتكون لحظة حُزن لكل إللى حواليك.. لحظات سعادة كتير هنتكلم عنها بتحصل لناس كتير، سواء لحظة سعادة بالنصر أو لحظة سعادة بوظيفة كان صعب قوى تتحقق، لحظة سعادة بمنصب مستحيل أو لحظة سعادة للشفاء من مرض صعب جدّا الشفاء منه.



 

 النهارده هنتكلم عن عيلة راضية بقضاء ربنا وقدره. والمشكلة مش فى الطفل الأول ولا التانى ولا التالت المشكلة فى الأربعة.. بيحكى «إبرام» وبيقول اتولدنا إحنا الأربعة مصابين بالمرض اللعين ضمور العضلات، وبدأ بابا وماما يأخدوا بالهم أن مشيتنا مختلفة عن باقى الأطفال ومنقدرش نجرى ولما نقوم من الأرض بنقوم بطريقة معينة لازم أحط إيدى على رجْلى وبعدين على الرّكبة عشان يقدر الواحد يصلب طوله ويقف، لكن كنا بنقدر نتعايش ونعتمد على أنفسنا بشكل شبه طبيعى ولما كبرنا بدأ التعب يزيد وأنا كنت أول واحد يصبح غير قادر على المشى والوقوف وبدأت أستخدم كرسى متحرك وأنا فى سنة تانية ثانوى عام كان فى أواخر سنة 98 تقريبًا.

وبعد منّى «زاخر» استخدم الكرسى وهو فى سن أصغر كان فى إعدادى، وبعد كده «إيمان»، وبعد منها «أيمن» وكان سنة أصغر كان فى ابتدائى لما استخدم الكرسى، وبدأنا نشعر بالمعاناة واحتياجنا للمساعدة فى حركتنا حتى من السرير للكرسى والعكس وغيره حتى فى تغيير ملابسنا بنحتاج مساعدة، دايمًا متفائلين وعندنا أمل إن ربنا عنده حل.

لحد ما اكتشفنا من كام سنة إن فى علاج لكن مكلف جدًا وبنقول زى ما ربنا سمح بوجود العلاج قادر يوفره.

 وهنفضل بالأمل عايشين..

العلاج بتعنا موجود فى مصر اسمه Evrysdi من شركة روش العالمية، الجرعة الثانوية سعرها بعد تواصلنا مع الشركة ومفاوضات قالوا ممكن نخليها 80 ألف جنيه للزجاجة الواحدة، نتمنى من وزارة الصحة تدخله تأمين صحى فى أقرب وقت وكل واحد محتاج مننا 30 زجاجة فى السنة الواحدة، هو رقم مش قليل بس مش كتير لمجموعة من الشباب عندها أمل فى الحياة، عندها حب للحياة، وهقولكم هما بيعملوا إيه بس لما أوجّه الرسالة للرئيس الإنسان «عبدالفتاح السيسى» إللى حضرتك سيادة الرئيس عملته مع الأطفال أصحاب مرض ضمور العضلات وقرار علاجهم على نفقة الدولة فاسمح لنا أيها الأب الإنسان أن تشمل أيضا الشباب وكبار السن فى العلاج على نفقة الدولة.

وعلشان الأحلام مبتخلصش، خلينى أعرفكم على الأخوات الأربعة إيمان هى الأخت إللى حلمها أنها تشوف أخوتها سعداء وبيمشوا على رجليهم. 

و«إبرام» 37 سنة، هو الأخ الكبير بيحب علوم التنمية البشرية ومجال الإعلام، وبالرغم من الصعوبة فى الحركة والتنقلات إلا أنه مستسلمش وهو دلوقتى مدرب ومحاضر تنمية بشرية معتمد من المركز الهولندى.

بيشارك بمحاضرات فى أماكن عديدة وبيكون سعيد بده بالرغم من تعبه فى التنقلات وصعوبة الحركة، 

ده بجانب حصوله على بكالوريوس الإعلام وعشقه لتقديم برامج التليفزيون وهو بيقدم برنامج «إحنا نقدر» من إعداده وتقديمه هتلاقوا له حلقات على «اليوتيوب».

وهو شايف إن رسالته فى الحياة أنه يساعد كل الناس على التغيير الإيجابى وبالأخص أخوته وأصدقائه وكل إنسان من أصحاب الهمم،

و«إبرام» من الناس إللى شاركوا فى البرلمان فى وضع مواد قانون حقوق الأشخاص ذوى الإعاقة (قانون رقم 10 لسنة 2018).

وعنده حلم عايز يحققه إنه يقدم برنامج فى قناة زى DMC أو on tv ويقدر يوصل رسالته - رسالة الأمل والتفاؤل - لكل الناس، «إبرام» بيحب الحياة وبيحب كل الناس وبيكتب كل يوم على صفحته على الفيس بوك بوست إيجابى ودائمًا مبتسم.

«إيمن» 25 سنة، إنسان طموح بالرغم من إصابته بضمور العضلات الشوكى، ومكنش له فرصة يستكمل تعليمه بعد الدبلوم فأوجد لنفسه فرصة وبقى بيدرس تسويق إلكترونى من خلال الإنترنت. 

وحاليًا بقى عنده خبرة فى المجال ده.. واشتغل فيه فترة وبيحب التصوير الفوتوغرافى وبيشارك فى معارض، وحصل على شهادات فى مهرجانات دولية.

من أعضاء مؤسّسة أولادنا لفنون ذوى القدرات الخاصة مع العظيمة «سهير عبدالقادر».

و«أيمن» بيحب التمثيل ونفسه يدخل معهد الفنون المسرحية.

 إيمان 34 سنة

وأختهم «إيمان» هى أصغر من «إبرام» لكن الموضوع طوّل معاها شوية وبدأت تستخدم الكرسى بعد «زاخر»، و«إيمان» بتحب تعمل أعمال فنية هاند ميد بالخرز والتطريز، ونفسها تشارك فى معارض وتقدر تتحرك بحرية ماتكونش التنقلات صعبة لكن تتمنى تكون فى وسائل نقل صديقة لمستخدمى الكراسى المتحركة.

أمّا «زاخر» فهو الأخ الثالث لأيمن وإبرام، مستخدم كرسى متحرك زى أخوته، «زاخر» خريج إعلام وكمان مطرب مؤسّسة أولادنا لفنون ذوى القدرات الخاصة،

 

(صوته حلو جدًا)

أول سفير للنوايا حسنة من مصابى ضمور العضلات.

من مؤسّسة سفراء النوايا الحسنة العالمية Global Goodwill AMbassdors (GGA) وكمان بيحب التصوير الفوتوغرافى وشارك فى مهرجانات دولية وأخذ فيها جوايز وشهادات فى الغناء والتصوير الفوتوغرافى، حصل على مركز أول فى التصوير الفوتوغرافى فى ملتقى أولادنا الدولى 2020.

وكمان شارك بدعوة من البرلمان الحالى بوضع قانون حقوق الأشخاص ذوى الإعاقة (قانون رقم 10 لسنة 2018).

مطرب مؤسّسة أولادنا لفنون ذوى القدرات الخاصة مع برضه العظيمة «سهير عبدالقادر»، وكمان اتعلم الرسم.

 «زاخر» شخصية اجتماعية وبيحب الهزار.

«أيمن وإبرام وزاخر» فيهم صفات مشتركة دايمًا بيشكروا ودايمًا مبتسمين، وأنا بقولكم أنتم الأربعة يا رب صوتكم يوصل لسيادة الرئيس وبإذن الله يستجيب لطلبكم، وهما أيضًا يتمنوا يقابلوا سيادة الرئيس فى مؤتمر من مؤتمرات الشباب، وأتمنى سيادة الرئيس يوافق على طلبهم، معلش سيادة الرئيس طلبتنا كتير بس حضرتك الأب وكبير العيلة وأمل كل المصريين.. ويا رب دايمًا نهاركم سعيد ويومكم بيضحك وكل إللى يقرأ المقالة بقوله نهارك سعيد ويومك بيضحك.